11-7-2026

Precies een half jaar na het overlijden van Mike, 28 jaar jong..

Het is nu hoogzomer, de zon waar Mike zo van hield. Als kind kreeg hij altijd al snel een mooi bruin tintje. Spelend buiten in de zon, in de zandbak, en liefst met water. Met zijn waterpistolen, waarmee hij het voor elkaar kreeg om je een voltreffer te geven, ondanks zijn slechte zicht.. 

Geweldig vond hij dat, helemaal opgaand in zijn eigen wereld.. vol van fantasie.. 

Water was sowieso wel zijn ding, vele jaren met hem naar de zwemclub gegaan, diploma’s gehaald, maar vrij zwemmen was wel zijn ding.. zoveel mogelijk van de glijbaan.. angst kende hij toen nog niet.. Ik herinner me een vakantie in Zuid-Frankrijk, een dagje naar een zwemparadijs.. voor bepaalde waterglijbanen moest je hoge trappen op en was het heel druk.. voor Mike duurde dat te lang.. voor je er erg in had werkte hij zich tussen alle benen door naar boven, en roetsj, daar ging hij naar beneden..zich van geen kwaad bewust.. hij regelde het zelf wel.. de volgende keer hielden we hem toch maar wat steviger vast.. 

Zomaar wat herinneringen uit een tijd waarin nog zoveel kon… En waar Mike gewoon nog kind kon zijn..

Van lieverlee ging zijn stofwisselingsziekte Batten de regie proberen over te nemen.. samen hebben we getracht om zo weinig als mogelijk de focus op de achteruitgang te richten. En proberen zo veel mogelijk naar de mogelijkheden te leven, kijken wat er nog wel kon.. En dat is meestal wel gelukt.  Mike heeft zijn ziekte vol bewondering gedragen.. soms zaten zijn angsten hem in de weg, maar zeker de laatste 8 jaar, toen hij bijna volledig thuis was, na zijn schooltijd, was het vooral rust, tevredenheid en genieten van kleine dingen voor hem.. Van zijn muziek, bekende films, uitstapjes, lekkere hapjes en vele lieve mensen om hem heen. 

Nu hij er niet meer is, missen we hem heel erg, nog steeds, we voelen ons geamputeerd, nog minder compleet als dan we al waren.. 

Iedere dag voelen we het, en dat zal ook de rest van ons leven zo blijven.. 

Voor onze kinderen is het te laat, maar wij blijven ons inzetten voor de stichting BeatBatten, die door onderzoek naar de ziekte hopelijk snel stappen kunnen maken voor een medicijn of behandeling !

Ook zitten we allebei in het bestuur van de stichting BrandNewDay Foundation, om mooie lotgenotenweekenden te organiseren. Komend oktober staat weer op de agenda.  Zelfs het 25-jarig bestaan dit jaar van de stichting. 

Deze maand is het ook nog 25 jaar geleden dat ons leven compleet veranderde omdat we de beide diagnoses te horen kregen bij onze jongens…  

Ondanks dat we er veel op uit gaan, druk zijn, met ons werk, maar ook met volop andere activiteiten.., leven we ons leven met de gedachten aan wat was.. wat niet zo mocht zijn.. en wat ook nooit meer zal zijn…💔

Zie ook http://www.allesgegeven.com/boek