1 jaar verder..

En dan ben je zomaar een jaar verder.. Het brengt me terug naar het eerste half jaar van 2023.. Aan het begin van dat jaar had ik na lang twijfelen besloten om mijn levensverhaal in boekvorm uit te brengen.. Een hele drukke tijd brak aan.. Ik had heel veel aantekeningen gemaakt, 12-13 jaar lang, van ons dagelijkse leven met de jongens, lijdend aan een ernstige ziekte..  Een leven zo anders als van de meesten rondom ons.. Met al die aantekeningen ging ik aan de slag, want het was nog lang geen boek. Vele malen heb ik toen alle tekst gelezen en wijzigingen gemaakt in tekst, in volgorde, foto’s geselecteerd. Heel veel uren en dagen zijn daar in gaan zitten.. Tot het moment dat ik vond dat het klaar was. Toen contact gezocht met vormgeefster Janneke, die mijn bestand in het juiste bestand overzette om naar de drukker te sturen. Een spannende tijd begon.. wachten tot het daadwerkelijke drukken zou starten. Ik kreeg een berichtje om te komen kijken bij de dag dat de tekst, en foto’s gedrukt werden.. Grote bladen (32 pagina’s per vel) rolden uit de machines. Kippenvel kreeg ik ervan.. Grote stapels werden het. Deze stapels werden weer vervoerd naar twee andere bedrijven die er boeken van maakten, het zogenaamde inbinden, een deel met zachte kaft, en een deel met harde kaft. Mei ’23 werden de boeken thuis afgeleverd, een bijzonder moment..

Begin juni werd een weekend van de start van de uitgifte van het boek. Ik had mijn hele netwerk van mensen die ik ken uitgenodigd om bij ons langs te komen om een boek te kopen. Dat werd een groot succes, het was prachtig weer. En vele mensen die ik in mijn 60-jarige leven heb leren kennen kwamen langs. Familie, vrienden, buren, kennissen, oud-collega’s, lotgenoten-ouders, mensen van St.BrandNewDay, van Visio, etc.etc. Het was prachtig weer en het waren hele bijzondere dagen in onze tuin. Veel boeken gesigneerd. Hele mooie gesprekken. Veel prachtige en bemoedigende reacties. Kortom het was een groot succes.

Daarna ging het ook los via internet, de bestellingen stroomden binnen. Vanuit het hele land, ook een aantal uit België. Vele mensen wisten ons te vinden. Op de social media had ik ook veelvuldig reclame gemaakt. Dat wierp zijn vruchten af. Ook kreeg ik verzoeken vanuit de grote instellingen uit het land, namelijk Kon. Visio en St. Bartimeus. Deze hebben heel wat vestigingen en naar verschillende professionals heb ik op hun verzoek een boek gestuurd waar ik prachtige recensies op gekregen heb. Met name: “we zijn blij met eindelijk een boek vanuit de ouders van een jongere met NCL / BSV”. Dat deed me erg goed, want daar had ik het ook zeker voor uitgebracht.

Ook de pers heb ik veelvuldig te woord gestaan; van BNDe Stem, Omroep Zuid-West, Weekblad de Bode, zijn journalisten bij me thuis geweest voor een interview. In de tijdschriften Nabij (Ouders overleden kind), en Mijn Geheim hebben grote interviews gestaan. Bij Omroep Zuid-West in Bergen op Zoom, en bij Locale Omroep Goirle ben ik in de live-uitzendingen geweest voor een uitvoerig gesprek over het boek en over de ziekte van de kinderen, en de impact ervan. Ook bij het Wilhelmina Kinder ZH in Utrecht zijn we geweest voor een uitgebreid interview met tv-opiniepeiler Gijs Rademaker, in opdracht van Stichting BeatBatten!.  (Dit is nog te vinden op You-Tube).

En dan heb je na een jaar circa 1300 boeken verspreid.. !!  Niet allemaal verkocht, want een deel hebben we ter beschikking gesteld bij acties voor het goede doel BeatBatten! Zij werven fondsen voor onderzoek naar de ziekte Batten. We zijn als ouder bij verschillende mooie en hartverwarmende acties geweest voor BeatBatten! En vele mensen hebben op vrijwillige basis heel veel tijd gestoken in deze acties. Deze mensen hebben we boeken aangeboden uit waardering voor hun inzet. Ook om ze een nog beter inzicht te geven waarvoor ze zich zo hebben ingezet.  Ook hebben we nog dozen boeken afgegeven bij de genoemde instellingen, om verder ter beschikking te stellen aan hun personeel in de zorg, in het onderwijs, in de begeleiding van de jongeren met Batten waar zij mee te maken hebben.

Al met al is het voor ons een positief jaar geweest, alle vooraf gestelde doelen zijn behaald. Ik heb een blijvend document gemaakt voor de mensen die onze kinderen niet willen vergeten. Hopelijk wordt er nog lang en regelmatig in gebladerd en gelezen. We hebben mooie bedragen aan de stichtingen BeatBatten! en BrandNewDay kunnen overmaken.  Heel blij ben ik dan ook dat we met een mooie club mensen aan het voorbereiden zijn om een mooie Familiedag voor de Batten-gezinnen te organiseren in oktober ’24.  Dat is weer mogelijk mede door de verkoop van mijn boek. Erg dankbaar ben ik daarvoor !  Het was echt 1 van de hoofdredenen om mijn boek uit te brengen.

Ook heb ik door mijn verhaal meer bekendheid kunnen geven over de stofwisselingsziekte Batten en wat dat doet met de kinderen die getroffen zijn, en wat het doet met je als ouders, en waar je allemaal voor komt te staan..

Hele mooie reacties heb ik gehad van zovele mensen, bekend en onbekend. Van ouders van lotgenoten die hebben gezegd het boek nog eens te zullen terugpakken om mijn tips en adviezen terug te lezen, of omdat ze veel herkenning in mijn verhaal ervaren..  Ook ontroerende reacties van ouders die ik niet ken maar waarvan hun kind soms al vele jaren geleden is overleden.. Reacties alsof het gisteren speelde bij hen, zoveel komt er boven..  Maar ook reacties van ouders die het boek nog wegleggen en nog niet kunnen lezen omdat het te confronterend is. Of omdat het kind de weg nog moet afleggen, of omdat hun kind recent is overleden… Heel begrijpelijk.. het is niet niks allemaal.. 

Maar ook belangrijk, en fijn, voor het afgelopen jaar is dat het Mike best aardig is gegaan, hij heeft van alles rondom het boek weinig gemerkt, en er geen last van gehad.  Hij is relaxt, af en toe een dipje, maar vecht zich er nog steeds bovenop. We doseren en gaan afgewogen om met zijn energieniveau. Hij kan niet alles meer aan, maar soms nemen we de gok en pakt het goed uit, en geeft dat weer een goed gevoel. Hij krijgt echt nog wel mee wat er rondom hem gebeurt. We proberen van iedere dag een mooie dag te maken voor hem, maken uitstapjes met hem, en we genieten ervan dat hij nog elke dag in ons leven is.

Dank aan iedereen die het boek heeft gekocht. Dank ook aan al degenen die mijn boek gepromoot hebben, en zich hebben ingezet om ook vele boeken aan de man de brengen. Vaak hoorde ik: “leg je nog 5 boeken voor me klaar, dan kom ik ze straks halen”.  Soms zelfs met 10 tegelijk !  Supermooi !  Bert heeft ook heel goed zijn best gedaan, en ook echt heel veel boeken via zijn werk en netwerk aan de man gebracht. Hij kent heel veel mensen, en veel mensen kennen ons, vandaar ook een prima ambassadeur, en uitdrager van het verhaal van onze kinderen en van Batten!

De verkoop is nu een stuk minder, en de boeken die ik nu nog heb zal ik proberen via andere kanalen nog te verhandelen. Daar ben ik nog mee bezig. Hopelijk kan ik daar snel mee aan de slag. Want het is zonde om ze hier te laten staan. Maar daarover misschien later meer..

De prijs laat ik zakken naar 15,- €  per boek, (exclusief verzendkosten van 2,50 €).   Dus wil je iemand nog een boek cadeau geven, dan is het nu extra aantrekkelijk 😊

Vriendelijke leesgroeten, Rina