De aanloop naar het eerste weekend van juni 2023 bracht voor mij wat spanning mee.. wel gezonde spanning.. Een half jaar had ik hier naar toe gewerkt.. Nadat ik eerder 12 jaar had gewerkt aan het op papier krijgen van ons leven met onze kinderen.. Eind 2022 na heel veel wikken en wegen dan toch de knoop doorgehakt om alle tekst die ik had, te gebruiken voor een boek, wat ik er toch van wilde maken.. Om meerdere redenen besloot ik het toch te doen; met name al de ervaring in de 22 jaar sinds de diagnose, die wilde ik niet verloren laten gaan. 22 jaar leven en zorgen voor 2 verschillende zonen met de stofwisselingsziekte Batten.. Dat levert veel kennis op. Een andere reden is dat ik een document wil nalaten als eerbetoon aan onze kinderen. Voor de tijd dat we ook Mike moeten gaan missen, zoals we al eerder Berry en Rick moesten laten gaan..

Begin 2023 contact gezocht met vormgeefster Janneke. En met wat tips van haar heb ik de gehele tekst nogmaals helemaal nagelopen en gecorrigeerd waar nodig. Ook wilde ik er veel foto’s in wat het verhaal zou ondersteunen, en een mooi beeld zou geven van de jongens en hun karakter, en de vele mooie momenten samen. Toen dat allemaal klaar was kon het bestand naar de drukker.. Hier mocht ik komen kijken bij het drukken van de boeken.. Indrukwekkend en bijzonder.. het werd nu allemaal echt.. Mijn bizarre levensverhaal wordt samengebracht in een boek.. Na enkele weken waren de boeken klaar en werden ze geleverd..

Voor het eerste weekend van juni had ik mijn hele netwerk een bericht gestuurd en uitgenodigd om het boek bij mij thuis te kopen. Want ik wil er ook 2 stichtingen mee steunen. Als eerste de Stichting BrandNewDay (Familiedagen lotgenoten) en als tweede de Stichting BeatBatten! (financier onderzoek Batten). En het werd een heel mooi en druk bezocht weekend ! Het was een succes, zoveel mensen van verschillende kanten, lotgenoten, familie, vrienden, (oud)buren, kennissen, et cetera. Zoveel bemoedigende woorden, vanwege het uitbrengen van het boek, dat stelde mij erg gerust, ik had de juiste keuze gemaakt….