De maanden juni en juli waren hectisch vanwege het uitbrengen van mijn boek “Alles Gegeven”. Over het leven van onze kinderen met de dodelijke stofwisselingsziekte Batten, en over ons… Wat is er veel op ons afgekomen, en eigenlijk alleen maar positief ! Zoveel boeken afgehaald en opgestuurd (zelfs 5 naar Belgié). De lancering die zowat gelijk viel met de collecteweek van BeatBatten! Met als gevolg dat ik daarin meegenomen werd, middels een interview dat ik in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht had met Gijs Rademaker, van tv. En hadden we gesproken daar met de metabole arts en begeleider van het onderzoek naar Batten, dr. Peter van Hasselt. Ook interviews hier thuis gehad met een journalist van de regionale krant BN De Stem. En met een journalist van ZuidWest TV.

Met zoveel mensen in contact geweest. Heel veel gesprekken gehad over het boek, over wat het met de lezers had gedaan. En dat was precies de bedoeling.. Ik wilde laten zien wat ons leven inhoudt, en wat de impact van zo’n ongeneeslijke ziekte bij je beide zonen is.. Hoe vindt je daar je weg in..

Ik zou zeggen, kijk ook eens bij de reviews op de website. Daar heb ik een deel van alle reacties geplaatst die ik gekregen heb, hartverwarmend !! Zie de link http://www.allesgegeven.com/reviews

Heel blij ben ik ook, dat het boek goed ontvangen is door de professionals die met deze ziekte te maken hebben in hun werk. Vaak kreeg ik een reactie in de trant van: “eindelijk is er een ervaringsboek vanuit de ouders..” (De meeste documentatie rondom de ziekte is geschreven vanuit de medici / professionals). De grote landelijke instellingen in Nederland die bekend zijn met de ziekte heeft het bereikt, namelijk: Kon. Visio én St. Bartiméus. Naar diverse locaties van deze instellingen heb ik de boeken afgegeven of opgestuurd. En er staan er nog meer op de planning.

Ook de Stichting VKS (volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) heeft aandacht besteed aan het boek. En zal dat ook doen op het komende Meta Pact symposium 7 oktober in Doorn.

Ook heb ik boeken gestuurd naar gezinnen van jongere kinderen met Batten. Ook die ik nog niet kende, en ik ken er best wel wat in het land. Hopelijk hebben ze in de begeleiding van hun kind profijt van het boek. Maar ook naar ouders van overleden kinderen met Batten, heb ik boeken gestuurd.. Ouders die ik niet kende, maar waar ik nu ook nog contact mee heb gehad..

Zoals ik al zei, het waren hectische maanden.. In de vakantie bewust even gas terug genomen, want het was veel. Ook in emotionele zin..

Nu gaan we er weer tegenaan.. Er komen nog gegeven interviews aan in een krant, in een tijdschrift, en afgelopen donderdag was ik in de live uitzending de 1e gast bij ZuidWest tv, in de studio te Bergen op Zoom. Klik op de link hieronder:

https://www.zuidwestupdate.nl/tv/m2/?v=e5d9f054-5028-4943-be5c-c1b887368ab6

Ook Bert draagt zijn steentje bij, velen van zijn netwerk in zijn werk in het transport kennen onze situatie. Velen hebben Berry gekend, uit de jaren dat hij met Bert mee reed op de vrachtwagen. Het was zijn lust en zijn leven. Dus ook daar brengt hij het boek onder de aandacht. En met succes. Zelfs zo dat een relatie voor de vakantie om 12 boeken vroeg om aan hun personeel te geven. Deze week werd hij gebeld door de directeur van dit bedrijf dat ze allen erg onder de indruk waren van het boek, en het ook voor de mind-set van het personeel goed was, want hoe ga je om met tegenslagen in het leven.. Ook vertelde de directeur zelfs dat ze een uitvergrote foto van Bert zijn truck en oplegger in de kantine hadden opgehangen. Want op de truck staat ook de afbeelding van het boek. En het logo van BeatBatten! Kijk, dat zijn nog eens mooie berichten ! Hopelijk krijgt dit mooie initiatief navolging bij andere bedrijven.. Misschien brengen we je op een idee…

Bert gaat binnenkort weer de bietencampagne in met de oplegger waar op de achterkant duidelijke reclame wordt gemaakt voor BeatBatten! en het boek “Alles Gegeven”. Bijna dagelijks te zien op de wegen in Nederland !

Ook was Bert vorige week op een mooie auto Rally dag in Oss. Ten bate van BeatBatten! Deze lange dag bracht ruim 32.000,- € op !! Daar was ook een veiling aan gekoppeld, Mijn boek was ook 1 van de items, en er werd een (gesigneerd) exemplaar voor 400,- € geveild !! Ook dat ging rechtstreeks in de kas van BeatBatten !

Kortom we gaan nog wel even door. Voor de Stichting BrandNewDay hebben we al een mooi bedrag bijeen gebracht, dankzij alle kopers van het boek ! Waarvoor dank !! (Liever ook niet het boek uitlenen om te laten lezen, maar vraag ze om het te kopen.) Want voor de Stichting BeatBatten! wil ik ook nog een mooi bedrag bij elkaar krijgen, wat ik in de loop van het najaar bekend zal maken.. Het is voor een heel goed en belangrijk doel !

Nogmaals voor aankoop van het boek zie: www.allesgegeven.com/boek Misschien ook om als cadeau te geven, of als toevoeging in een kerstpakket (zodoende een dubbel effect: een mooi cadeau en steun voor het goede doel !) want ja, voor je het weet is het weer zover…

Wordt vervolgd…! We houden jullie op de hoogte.. Rina en Bert.